帮我记住这世界

2018-09-07 23:13:00
admin
原创 1066

(新书封面设计稿)


9月21日,世界阿尔滋海默病宣传日。这本书这些天紧赶慢赶,希望能在这一天之前面世,到读者手上。


这几年,我以写作和讲座为主要,较少把时间花在编辑工作上。即便有,也多是在中国原创图画书方面花力气。唯李霞医生这本书,是个例外。


她找到我,说想写一本关于老年痴呆的科普漫画书。她说她写,请我来画。我惶恐,推荐专业插画师担纲。但我答应她,我来帮你做文字统筹,我来做这本书的编辑。


她意图精准,高贵,我为之所动。她说,这将是一本给认知症患者家属和专业照护者读的书,它要生动有趣,让他们愿意读,读得懂。她还说,要让他们从中感到温暖、力量和希望。那时,我亲爱的母亲被诊断为阿尔兹海默病一年余。此时,我得机会去做这本书,似是天意,有某种功德。


于是,便有了这次例外。


母亲的短时记忆很差,会在三五分钟里多次反复问同一个问题三五遍不止。比如,“你爸爸去哪里了?”而我们刚刚回答过,“他去帮你配药了。”再比如,“你女儿读高中了吧?”而我已回应了很多次,“嗯,今年她高三毕业,准备考大学的事儿呢。”


我经历过这本书里讲到的很多诊疗环节,包括医师评估、身体检查、做基因检测以排除遗传可能性等。我们正不断面对家居陪护中出现的很多问题,比如母亲拒绝服用卡巴拉汀,态度强硬,情绪激烈。而这药虽不能让病情发生逆转,却是医生反复关照肯定不能停的。比如承担主要陪护责任的父亲,他的情绪和身体状况时刻让人揪心,我们很怕他被拖累着,有一天被拖垮了。


年头春节家庭聚会时,我把入住养老院、现有住房处置、今后可能发生的大额医疗费用分摊等实际问题摆出来。总要有人做这个事,越早越好。好在父母亲和妹妹一家都通达,并不介意一起谈论这些事情。受书稿中生前立嘱的案例启发,我便想着未来某个合适的时候向父母提出并执行。


事实上,在通读原稿之后,作为编辑和统稿者,我被以李霞医生为代表的医护人员宽广深厚的爱打动,被家属的艰难和努力打动,数度泪湿眼眶。作为患者家属,我得以对老年认知症的初期表现、中后期可能的表现、目前照护中需要注意的、今后可能拜托的机构和护理模式有了比较完整的了解。心中有了些底了,对未来事态的发展便不再模糊不清和充满哀伤、无奈。我迫不及待地希望它快些成书,好拿去给家里人看,把我读到的温暖、力量和希望也带给他们。

(本书封底和推荐语)


感谢李霞医生的信任,允许我较大幅度地改动文章的标题、字句、段落和标点符号,以转换案例陈述为文学性强、故事性强、可读性强的文本,统一不同案例提供和陈述者的文字表达风格,以吸引读者去沉浸其中,或体会,或学习,或感动,或感同身受,而不觉察其他。


感谢顾焱女士的漫画创作,形象生动,应对敏捷。她的创作受限于双色却在双色插画上努力突破自身,表现勇敢而出色。感谢上海尽美长者服务中心总干事顾春玲女士提供颇具价值的参考用书和编辑意见,她的无私奉爱在本书的出版出程中如影随形。感谢上海科技教育出版社生活医学编辑室叶峰主任的支持,感谢责任编辑陈雅璐、美术编辑李梦雪的专业劳作和创造,和你们并肩做事真好。


你们,在我心中是最美。你们,是这本带给读者温暖、力量和希望的书的不可分割的一部分。我们在一起,才有这本书。


前几日,我去西渡看母亲。母亲向来要干净,家里打扫擦拭得清清爽爽,那也是她目前力所能及的家务事。她整体看来还比较稳定,认得我,经由提示能叫出我女儿的名字。


我对她说:“妈妈,我在做一本书,是为您做的。”转头过去,对父亲说:“更是给您看的,希望能多少帮到您一点。”


书已经到了印刷厂调色阶段,即将付梓。多么期待它的到来,多么期待与此同时必将发生的、一次又一次的、一浪高过一浪的温暖、力量和希望。本花诚意推荐!


特第一时刻奉上它的大约模样,诸位花粉一睹为快。


上海科技教育出版社拟于9月20日上午9:30—11:00在上海图书馆召开新书发布会,届时李霞医生、顾春玲总干事和上海精神卫生中心宣传科科长莅临发布会现场。有这个方面问题或需求的花粉,可以去现场为新书捧场,向与会嘉宾请教咨询。


评论列表
谢颖 2018-10-01 03:52:03
我也要买,非常感谢!
admin 2019-01-25 14:40:15
谢谢支持
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