【尽美记忆家】“三人谈”医师感想:家人确定痴呆的照顾什么时候最难

2018-09-08 09:48:00
李霞
原创 466

阿尔茨海默病的照顾什么阶段最难

—— 认知症家属俱乐部“三人谈”医师感想之二

2016 年4月9日,我们与20多个认知症家庭开展了第一期的认知症家属俱乐部活动。我作为专业的医师,与家庭照料者周先生的对话中。一度让我落泪的是周先生谈各阶段AD照顾时他的最难处。

(左一为周先生)


周先生说:“有一个阶段我就感觉特别痛苦,那个阶段她的记忆都碎片化了,她不理解别人说的话,别人也不理解她说的话,她就会很迷茫,很失落。举一个例子,有一次她从她姐姐家回来,就很气恼地跟我抱怨。那时她话都说不清了,其实她要说的是她们都有道理就我没道理,道理这个词她就不会说了,就找了一个近义词。有时候她一个人在厕所会嚎啕大哭,会哭得好伤心。”


不管是从临床经验还是从国内外的研究结果看,阿尔茨海默病患者最难照顾的时期多数在中重度,大约在患者的简易智能量表评估(MMSE)大约2-10分的时候最难照顾。这时候患者表达困难,日常照顾自己的能力需要依赖别人。但患者保留了部分能力与情感,能体会到挫败感,常被别人纠正或当成“没道理”时,感受到自己的无力与无能。由于不能很好地表达自己的需求与困难,也得不到周围人的回应。因此患者“很迷茫失落”或“号啕大哭”是这阶段常出现的情绪。这一时期最为挑战照料者的耐心与能力,在没有支援的情况下,家人作为照料者时,情感也常感耗竭而不知如何是好,另外还特别担心患者会突然走失或发生意外,精神成天处于紧绷状态。也许正是这一原因,不少养老院也不能接受处于这一阶段的患者入住。我所在老年科,以医师、护士、护工组建的专业团队,可以接受这些患者住院2-4周,但这一时期长达数年,经过住院,即使患者会较安宁一些,但对家庭照料者还是存在很大的挑战。


对于养老院等机构来说,这一阶段的患者往往有情感与安全很多方面的需求,机构照料也很不易。有一养老院长曾经对我说:“认知障碍再重一些,不能走也不会闹不会提要求的失智老人,我们倒是愿意收下来。” 而周先生说的和养老院长的说法也一致:“疾病再发展到后来,她的主观要求越来越消失,她自己的精神状态也更平静些。最后的阶段反而好照顾,更简单,主要就是吃喝拉撒的问题,没有危险。”


的确,阿尔茨海默病发展到最后就是不会走,不会动,也不会认识人,甚至他把头抬起来都困难,他的吞咽也会有困难,最后是这样,比较像植物人。周先生说的“主观要求越来越消失”,是指患者发展到了非常淡漠,不再有要求,因此也就不捣乱。这一阶段“没有危险”,“反而好照顾”。养老院有时也愿意收这样阶段的患者。


更早期一些的,是轻度阶段,适合家庭照顾。周先生说:“一开始,她感觉不到什么痛苦。我太太出现了记忆障碍后,还继续工作了最起码有三四年的时间,她做财务,做得非常好。以一般都看不出来。她确诊了,她也知道自己有病,她忘记以后会主动和别人说:“我脑子坏了”,但是她基本的工作还是不影响,以后渐渐地,会影响工作效率。所以早期的时候还可以。”


在“三人谈”俱乐部活动的提问环节,家人询问怎样照顾患者,是不是要常培训患者,保持患者的能力呢?周先生回答说:“当初照顾她的时候也觉得迷茫,但现在归纳起来,我的原则是让她尽可能的快乐,延续有质量的开心的时间。趁她还有记忆的时候,我们就让女儿陪她到外面去旅游,到欧洲、香港、澳洲等,让她在还有感觉得时候让她开心一些,了解她的需要,尽可能地去满足她。其实就是尽可能地让她开心一点,我不会强迫她去做任何事情,我们许多人采用管理的方式,你应该吃药啦,你应该洗脚了,觉得这样做才正确。但其实呢,我是照顾她的情绪为主,比如说你给她剪手指甲,可能要剪三四回,剪一下她就怕,她就不愿意了,那就明天再剪。你顺着她,不要在乎别人怎么看,那么她的关系就会和你越来越好,反过来也更有利于照顾。”


在这一点上作为医师我也是双手赞成的,在临床工作中,我常被问到怎样照顾好患者。通常我会根据患者的情况给出个体化的建议,比如有些病人要特别注意身体的变化或睡眠问题,饮食与锻炼我也会给出“脑健康的建议”列表, 但通常都会说:“在任何一项上都要询问患者自己的感受,不要勉强。”,“在任何阶段,尽可能照顾患者的情绪,让她(他)有更多有质量的开心的时间。”应该列为照顾认知症患者的第一原则。


至于在最困难的中重度阶段,怎样让患者得到更好地照顾,我相信随着社会的进步,国家的重视,会有更多地力量加入到这个队伍。这几年我看到的情况也正是如此,这几年来,已经出现养老院与护理院,愿意以护理与医养结合为方向,收下这些老人入住。在居家养老的方面,也有“尽美长者”这样的机构在不段地努力提供专业的支持与帮助。而我们的医院专科队伍,在患者与家人最困难的时候,也一定能够出手相助!


作者简介          脑健康使者联盟

李霞 ,博士,硕士生导师,上海市精神卫生中心老年科主任医师,中国老年医学学会认知障碍分会第一届委员会(ADCD)常务委员、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)委员会委员、中国医师协会精神医学分会青年委员、上海市医学会精神医学专科分会青年委员。先后到澳大利亚新南威尔士大学、美国加州大学旧金山学校进行临床访问学习,2013-2014年在美国梅奥医学中心进行博士后研究。负责与参加国家级、中外合作、市局级等研究及全球/全国多中心临床试验多项。发表中英文文章50余篇。

临床专长: 老年认知障碍、老年抑郁症等情感障碍的诊断与治疗。

专家门诊: 周二下午(精神科门诊),周三上午(心理咨询与治疗门诊)

评论列表
米兰达杨杨 2018-12-04 22:19:19
我老公现在就是这样了,有时候会很安静的睡觉,有时候就是不睡觉就这么坐着,他就是要出去兜兜风,现在外面有点冷,我就带他去买菜,他只要出去就不闹了,有时候看着他走路都走不动,可就是要出去兜兜风,这个样子让我看着难受
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