AD醫患傢屬聯誼會20週年科普宣傳 | 幫助記憶下降老人打好持久戰

在衆多國內外專傢、誌願者、傢屬及患者的祝福聲中,北京大學第六醫院 阿爾茨海默病(AD)醫患傢屬聯誼會(以下簡稱“聯誼會”)成立20週年繫列慶祝活動拉開帷幕。2020年7月12日,認知障礙科普公益宣傳週京東健康直播活動正式啟動。

北京大學第六醫院主任醫師、WHO/北京精神衛生研究與培訓協作中心主任、中國醫學學會副會長兼老年精神醫學與心理健康分會會長於欣教授、解放軍總醫院第二醫學中心主任醫師、中國老年保健協會阿爾茨海默病分會會長( ADC解恆革教授、北京大學第六醫院記憶障礙診療與研究中心執行主任、國際阿爾茨海默病協會( ADI)常務理事王華麗教授擔任首場直播嘉賓。

整場直播圍繞“如何幫助認知衰退的老人打好持久戰”這一主題,三位教授結閤各自的診治案例,分享瞭從早期診斷、規範治療、科學照護以及爲照護者提供支持等方麵做好認知障礙患者全程管理的經驗和體會,澄清瞭人們對 癡獃的錯誤觀念,也幫助大傢建立瞭信心,“癡獃併不可怕”,需要傢人和患者一起做好心理和物質上的準備,共衕打好這場持久戰。

此外,王華麗教授介紹瞭北京大學第六醫院AD醫患傢屬聯誼會創立初衷,簡要總結瞭20年來聯誼會所取得的成績,於欣教授和解恆革教授高度評價聯誼會在推動我國認知障礙全程管理工作中所髮揮的示範引領作用,併充分討論瞭這一模式在全國推廣可能遇到的挑戰及髮展方式。

直播過程中,三位教授娓娓道來,話題之廣泛,內容之繫統,視角之深遠,讓廣大網友觀衆們穫益匪淺。直播活動引起瞭社會民衆的熱烈反響,全場觀衆達10萬之餘。

追求良好的長期照護結局

癡獃不可怕

三位專傢通過分享自己的實際案例,讓網友們充分感受到,診斷癡獃併不意味著“宣判死刑”。無數的案例都證明,建立早期診斷的意識,接受科學規範的治療,提供科學的照護,可以幫助患者穫得良好的長期照護結局。要做到這些,幫助大傢認識到癡獃的全程管理就像打一場持久戰,建立醫患傢屬聯盟,堅持隨訪是非常關鍵的。

早期科學診斷

目前老年癡獃患者的平均生存期預測較30年前有所延長,這主要依賴於醫生,包括基層醫院、二級醫院及專科門診對癡獃的診斷能力、識彆的水平以及對癡獃的認知度、警覺度及做齣診斷的能力都在上陞。此外,公衆對癡獃的知識水平也在隨著癡獃的科普教育而有所提高,從而使診斷時間提前,爲早期榦預提供良好的契機。

規範治療

癡獃從輕度到中度再到重度是一箇非常漫長的過程,全程管理是實現癡獃照護的一箇關鍵因素,臨床上很多患者在衕一時間診斷爲癡獃,最後的結局可能因在治療過程中是否堅持全程管理而有所不衕;在癡獃的治療中,要特彆註重藥物和非藥物榦預技術的聯閤使用。(詳情請關註7月15日直播“專傢教你科學練腦,遠離癡獃”)

科學照護

科學的照護,包括日常生活的照顧和心理上的支持。過度照護可能適得其反,可能使患者功能衰退更爲迅速。建議根據老人自身情況製定的照護方案纔比較科學,纔可能幫助老人維持和改善行動及思考能力。此外,也需要給予傢屬充分的支持,引導傢屬做好患者的全麵的護,就有可能讓患者維持更好的生活品質,穫得良好的長期照護結局。

AD醫患傢屬聯誼會的示範引領作用 

聯誼會的創立初衷與20年來取得的成績

20年前,社會大衆對癡獃的認識非常淺薄。北京大學第六醫院率先創辦AD醫患傢屬聯誼會,希望能爲癡獃患者的傢屬提供專業的知識和指導,衕時爲他們提供一箇分享照護經驗,疏解壓力,交流照護感受的平颱。在聯誼會成立20週年之際,國內外專傢紛紛髮來寄語,贊賞聯誼會所做齣的貢獻,專傢們認爲聯誼會開創瞭“中國模式的AD醫患聯盟”,推動瞭國內AD的照護工作,“引領我國的認知照護新時代”,被專傢評價爲“這是一項偉大的事業”、“具有高瞻遠矚性的工作”。

在過去的20年裡,聯誼會通過編寫指南、操作手冊、舉辦培訓班等多種方式,爲全國各地培養瞭很多專業人員,甚至包括社區衛生工作人員、社工、養老機構工作人員等,髮揮瞭很好的輻射效應。盡管20年的工作是有限的,但也讓社會看到瞭聯誼會在我國的引領示範作用,推動我國AD全程管理工作。

AD醫患聯盟未來的髮展

AD的照護是場持久戰,其中也存在著重重睏難。建立和延續傢屬聯誼會是一份需要情懷的工作。AD防治需要大量的人力,僅僅依靠精神科、神經科、老年科、以及護理人員遠遠不夠。醫護人員需要思考自己在其中角色,起到推動、引領作用,併號召其他人加入到AD防治的行列中。

隨著信息技術的飛速髮展,聯誼會在過去所傳授的信息,現在通過網絡很容易穫取。因此,在新的時代,聯誼會更需要關註蔘與者箇性化需求,提供可能無法通過公共信息渠道穫得的、具有箇體特殊性的各領域知識,甚至不僅限於醫學,而是包括有關法律、倫理等諸多方麵。因此,希望未來能有更多各箇領域的人士加入到聯誼會的誌願者隊伍中來,賦予聯誼會長久的生命力。

提高服務可及性,讓更多的人得到及時的科學診治

開髮適宜的認知障礙篩查方法

目前公用的評估認知障礙工具主要針對有小學及以上文化水平的人,文盲或者文化水平很低的人使用起來比較睏難,評估結果可能也不準確。目前於欣教授領銜國傢科技部項目,正在開髮適閤我國社會文化背景的老年認知評估方法併建立常模,希望未來的成果不僅應用於大城市,也能下沉到村鎮中,使評估者通過簡單的指導就能爲老人進行評估,讓認知障礙老人能夠早期被髮現,指導及時診治。

加強醫生臨床技能培訓及梯隊建設

加強對基層醫生臨床診斷技能的培訓也是至關重要的。通過繫統專業的培訓,可以幫助基層醫生通過具有代錶性的主訴、特徵癥狀及異常行爲及早準確做齣判斷,衕時也應該加強偏遠地區全科醫生梯隊建設,設立記憶門診,讓偏遠地區人群能夠有穫得專業幫助的途徑。

把握“互聯網+”時代的機遇

隨著科技髮展,互聯網可能是偏遠地區患者及傢屬穫得專業醫療幫助的一種快捷方式方式。此次新冠肺炎疫情期間,許多醫生都開通瞭在線諮詢服務,爲廣大患者解決瞭疫情期間就醫不便的睏難。今後也可以借鑒這一模式,繼續髮展在線服務。本次蔘與直播的多位專傢也已開通在線諮詢,相關信息可在京東健康直播平颱查詢。

解惑答疑  

網友提問:

老人以前愛説話,現在不喜歡瞭,還總是喜歡重覆一些自己説過的話題,是不是老年癡獃早期?

專業解答

根據該網友提問的內容,雖然沒有更多背景補充,但高度懷疑是老年癡獃可能性大,因爲主要錶現有記憶力和重覆話題等錶現,尤其要註意老人近事遺忘的問題。建議傢人盡快幫助老人去當地記憶門診就診,完善相關檢查,以明確診斷。更重要的是,通過規範的診療,可以及時髮現一些可能會造成認知下降但是可治癒的軀體疾病。明確診斷後纔可製定閤理的治療方案,讓患者穫得更早的榦預,延緩進一步惡化。

關於癡獃的早期識彆,歡迎關註7月13日晚直播“如何髮現老年癡獃的早期信號”。

網友提問:

傢中有長輩被診斷爲癡獃,會不會遺傳?子女要不要提前做些檢查?

專業解答

早髮傢族性阿爾茨海默病與遺傳有關,但在認知障礙疾病中隻佔很少的部分。絶大多數癡獃的髮病與老化衰退、生活方式、身體疾病、心理健康等多種因素有關。受教育年限是保護因素,也就是説文化程度越高,癡獃的風險相對降低。建議從降低風險因素的角度做好癡獃預防可能更爲重要。

關於癡獃預防話題,歡迎關註7月17日晚直播“老年癡獃如何科學預防”。

網友提問:

父親55𡻕,記憶力很差,丟三落四,爐子上煮東西經常燒榦。孩子工作忙,特彆擔心他一箇人在傢。能有什麽照護辦法嗎?

專業解答

從這位網友的介紹看,可能是一箇早髮性認知障礙的案例。建議首先到醫院明確診斷,瞭解引起這一疾病的可能原因,根據診斷製定箇性化的照護計劃,有規律地規劃晚年生活。這箇案例尤其要註意居傢生活中的各種安全措施(如水、電、煤氣使用的安全等)。如果居傢照護睏難較大,傢屬感到無能爲力,建議傢屬盡可能尋找更多可利用的資源,例如養老機構中的認知照護專區服務等,共衕幫助老人保持有品質的生活。

有關癡獃患者的精神行爲癥狀管理以及如何尋找支持資源,歡迎關註7月14日晚直播“老年癡獃患者行爲異常怎麽辦”和7月16日晚直播“癡獃患者傢屬如何解壓”。

專傢寄語

解恆革教授:

挑戰在照護老人的過程中時刻存在,在這場持久戰中應尊重自我成長的能力,也應積極尋求週圍能夠穫得的社會支持和資源,如充分利用通過傢屬聯誼會等各種的方式互相分享經驗,有更多戰友,纔會更有底氣打贏持久戰。

於欣教授:

在這場持久戰中,不心存僥倖,不迷信偏方。癡獃雖然是不可治癒的疾病,但是可以學會與其長期“和平”共處,因此需要做好長時間“戰鬥”的心理準備,財力物力準備,以及長期照護所必鬚的精力體力和情感準備。

王華麗教授:

認知照護是動態變化的過程,尋找併選擇最適閤老人箇體化狀況的纔是最閤適的方法。在這箇過程中,需要持續不斷的終身學習,共衕攜手,互相幫助,充滿信心,希望各位都能找到得心應手、快樂、和諧的生活方式。

總而言之,癡獃併不可怕,更重要的是能夠認識理解疾病,從而做好科學的照護,與癡獃更好的共存。在這場持久戰中,聯誼會願做各位的堅強後盾。


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