拿什麽拯救我,患者傢屬

2019-11-11 16:09:00
蔣建春
原創 472

今年2019年三八婦女節,我聽瞭一場有關音樂治療的講座。在與音樂治療師單聊時,我講起八年前病逝的母親。我的母親患瞭阿爾茲海默癥,患病晚期她完全不認識我,説她沒有像我這麽老的女兒,卻記得一首她兒時的童謡。講到這,我眼前浮現齣母親那時像箇小孩子似的舞動著拐杖邊跳邊唱那首童謡的樣子,一下我就哽嚥淚湧。

迴憶起那段陪伴照護患病母親的日子,總是忍不住難過。居傢照護患者是一件長期苦差,連續幾年做下來身心疲憊,還不能奢望患者會有些許的好轉。爲瞭至親至愛,多少辛苦的患者傢屬們如我在睏境中堅持著……説拯救患者傢屬絶非戲言。

拯救一:早就醫早榦預

母親在2002年79𡻕時被診斷齣患瞭阿爾茲海默癥。那年也是我第一次帶母親去看記憶障礙門診。之所以選擇去看記憶障礙門診,是那時報刊電視等傳媒開始連續介紹老年癡癥併建議髮現身邊老人有疑似癥狀要盡快就醫,越早榦預治療,病情就越有可能惡化慢下來。
母親退休前是大學老師,原本性情溫和,很能剋製自己。但是帶母親看病之前,她已有很長時間性情變得暴躁,會不分場閤隨意髮脾氣。有些話反覆説瞭很多遍,她還會重覆。那次看病做瞭許多檢查,化驗拍片子問捲答題等,最後診斷齣來,大夫告訴我,母親患瞭 老年癡獃癥,而且這種病無特效藥。

我開始不能接受這箇診斷結果,雖然我是主動帶母親就醫,希望是誤診,還期待著很快就有專治老年 癡獃癥的新藥問世。現實沒按我的想象髮展,幾年後母親的病情髮展到連我都不認識。拯救患者傢屬的第一步就是要不失時機給予患者的病早就醫早榦預。

拯救二:照護需要專業醫護的指導

像我這樣的患者傢屬之前完全沒有護理知識,一下轉型成爲照護者,在照護過程的初期遇到瞭很多棘手問題。如何迴答患者不停地重覆的一箇問題?如何轉移患者的註意力改變話題?患者髮脾氣怎麽辦?如何避免?甚至患者日常生活中的喫喝拉撒睡都會齣現意想不到的狀況,怎麽辦?長期處在這些問題中又得不到解決,患者傢屬的焦慮會越來越重。我的體會是一定要諮詢專業醫護人士,尋求指導幫助。這樣不僅有助解決棘手問題,也能減輕照護者的焦慮。焦慮的緩解,照護者纔有可能耐下心來從容依照科學方法照護好患者。

母親在病程中有一陣會在我上班時間頻繁打電話給我,甚至間隔隻有幾分鐘,説的還是上一通電話的事。那時我很焦慮,不知如何是好。我去瞭醫院掛號就醫諮詢怎麽辦。大夫告訴我母親能撥打電話是件好事,鼓勵她堅持自己撥打電話,能鍛鍊她的大腦,保持住她自己打電話的能力。聽瞭這番話,我細想瞭一下自己,在大部分狀況下我還是可以耐着性子去接聽頻繁打來的電話的。我選擇瞭隨時接聽母親打來的電話。幾乎在母親病逝前一年,她慢慢喪失瞭自己撥打電話的能力。在照護過程中尋求專業醫護人士的指導幫助是不能忽略的。

拯救三:居傢陳設要安全也要溫馨

母親在患病初期生活基本自理,一人在傢時自己燒水做飯。直到有一次我髮現她用完煤氣竈隻是把火關滅併沒有徹底關閉煤氣,令我很是後怕。爲瞭安全我開始請傢政服務員住在傢中陪伴她照料她的起居。傢中有阿爾茲海默癥患者,傢裡的燃氣竈具和熱水器不能讓患者獨自使用,以防操作不當漏氣引燃引爆。有些操作複雜的傢用電器要置放在遠離患者的地方,以免使用不當髮生危險。

曾看到過一則消息,某箇國外專爲阿爾茲海默癥患者設計的養老社區,懷舊風格,打造成那些老人年輕時生活的樣子,老人們生活在自己的記憶中,自然舒適。傢裡的擺設要簡潔實用也要有點懷舊,最好保持患者多年已習慣的樣子或擺放患者熟悉喜歡的舊物。這樣患者不覺得陌生有安全感。

拯救四:全傢共衕分擔照護

在傢中照護阿爾茲海默照護患者不是一件容易簡單的事。不是獨生子女的傢庭,全傢人要對阿爾茲海默癥有共識,做好長期照護老人的心理準備,共衕分擔照護的責任。協商好輪流照護的安排,讓傢中每箇照護人在一段照護工作後有機會調整休息,恢複精神和體力。這樣纔能有效地維持長期居傢照護患者。

北京的社區服務開設瞭託老室和老人病床等。聽説還有社區設有專爲阿爾茲海默癥患者傢屬的暖心服務:派遣專業護理人員替換疲憊的患者傢屬,讓他們有緩衝休息的機會。

每年9月21日是世界阿爾茲海默癥日。今年國際阿爾茲海默癥組織提齣的宣傳口號是:

Let’s Talk About Dementia(我們聊聊癡獃癥)。中國的口號是:從容麵對  不再迴避。作爲患者傢屬我很欣慰,多年舉辦阿爾茲海默癥預防與榦預宣傳活動大見成效!無論專業醫護人士還是社會大衆不僅對阿爾茲海默癥有瞭更多的瞭解,增強瞭預防和榦預的意識,而且越來越關註患者傢屬,關心他們的身心健康併給他們提供有針對性的專業護理指導。拯救患者傢屬需要全社會的援助,而穫得援助的患者傢屬們在與阿爾茲海默病魔抗爭中是不可或缺的主力軍。

2019年宣傳畵

左一是主持人,左二是301醫院神內主任,左三患者傢屬,左四 黃手環誌願者。

右一是聯閤國人口福利基金駐華助理代錶彭炯

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