AD医患家属联谊会20周年科普宣传 | 帮助记忆下降老人打好持久战

2020-07-13 18:26:00
ADC秘书处
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在众多国内外专家、志愿者、家属及患者的祝福声中,北京大学第六医院 阿尔茨海默病(AD)医患家属联谊会(以下简称“联谊会”)成立20周年系列庆祝活动拉开帷幕。2020年7月12日,认知障碍科普公益宣传周京东健康直播活动正式启动。

北京大学第六医院主任医师、WHO/北京精神卫生研究与培训协作中心主任、中国医学学会副会长兼老年精神医学与心理健康分会会长于欣教授、解放军总医院第二医学中心主任医师、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会会长( ADC解恒革教授、北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心执行主任、国际阿尔茨海默病协会( ADI)常务理事王华丽教授担任首场直播嘉宾。

整场直播围绕“如何帮助认知衰退的老人打好持久战”这一主题,三位教授结合各自的诊治案例,分享了从早期诊断、规范治疗、科学照护以及为照护者提供支持等方面做好认知障碍患者全程管理的经验和体会,澄清了人们对 痴呆的错误观念,也帮助大家建立了信心,“痴呆并不可怕”,需要家人和患者一起做好心理和物质上的准备,共同打好这场持久战。

此外,王华丽教授介绍了北京大学第六医院AD医患家属联谊会创立初衷,简要总结了20年来联谊会所取得的成绩,于欣教授和解恒革教授高度评价联谊会在推动我国认知障碍全程管理工作中所发挥的示范引领作用,并充分讨论了这一模式在全国推广可能遇到的挑战及发展方式。

直播过程中,三位教授娓娓道来,话题之广泛,内容之系统,视角之深远,让广大网友观众们获益匪浅。直播活动引起了社会民众的热烈反响,全场观众达10万之余。

追求良好的长期照护结局

痴呆不可怕

三位专家通过分享自己的实际案例,让网友们充分感受到,诊断痴呆并不意味着“宣判死刑”。无数的案例都证明,建立早期诊断的意识,接受科学规范的治疗,提供科学的照护,可以帮助患者获得良好的长期照护结局。要做到这些,帮助大家认识到痴呆的全程管理就像打一场持久战,建立医患家属联盟,坚持随访是非常关键的。

早期科学诊断

目前老年痴呆患者的平均生存期预测较30年前有所延长,这主要依赖于医生,包括基层医院、二级医院及专科门诊对痴呆的诊断能力、识别的水平以及对痴呆的认知度、警觉度及做出诊断的能力都在上升。此外,公众对痴呆的知识水平也在随着痴呆的科普教育而有所提高,从而使诊断时间提前,为早期干预提供良好的契机。

规范治疗

痴呆从轻度到中度再到重度是一个非常漫长的过程,全程管理是实现痴呆照护的一个关键因素,临床上很多患者在同一时间诊断为痴呆,最后的结局可能因在治疗过程中是否坚持全程管理而有所不同;在痴呆的治疗中,要特别注重药物和非药物干预技术的联合使用。(详情请关注7月15日直播“专家教你科学练脑,远离痴呆”)

科学照护

科学的照护,包括日常生活的照顾和心理上的支持。过度照护可能适得其反,可能使患者功能衰退更为迅速。建议根据老人自身情况制定的照护方案才比较科学,才可能帮助老人维持和改善行动及思考能力。此外,也需要给予家属充分的支持,引导家属做好患者的全面的护,就有可能让患者维持更好的生活品质,获得良好的长期照护结局。

AD医患家属联谊会的示范引领作用 

联谊会的创立初衷与20年来取得的成绩

20年前,社会大众对痴呆的认识非常浅薄。北京大学第六医院率先创办AD医患家属联谊会,希望能为痴呆患者的家属提供专业的知识和指导,同时为他们提供一个分享照护经验,疏解压力,交流照护感受的平台。在联谊会成立20周年之际,国内外专家纷纷发来寄语,赞赏联谊会所做出的贡献,专家们认为联谊会开创了“中国模式的AD医患联盟”,推动了国内AD的照护工作,“引领我国的认知照护新时代”,被专家评价为“这是一项伟大的事业”、“具有高瞻远瞩性的工作”。

在过去的20年里,联谊会通过编写指南、操作手册、举办培训班等多种方式,为全国各地培养了很多专业人员,甚至包括社区卫生工作人员、社工、养老机构工作人员等,发挥了很好的辐射效应。尽管20年的工作是有限的,但也让社会看到了联谊会在我国的引领示范作用,推动我国AD全程管理工作。

AD医患联盟未来的发展

AD的照护是场持久战,其中也存在着重重困难。建立和延续家属联谊会是一份需要情怀的工作。AD防治需要大量的人力,仅仅依靠精神科、神经科、老年科、以及护理人员远远不够。医护人员需要思考自己在其中角色,起到推动、引领作用,并号召其他人加入到AD防治的行列中。

随着信息技术的飞速发展,联谊会在过去所传授的信息,现在通过网络很容易获取。因此,在新的时代,联谊会更需要关注参与者个性化需求,提供可能无法通过公共信息渠道获得的、具有个体特殊性的各领域知识,甚至不仅限于医学,而是包括有关法律、伦理等诸多方面。因此,希望未来能有更多各个领域的人士加入到联谊会的志愿者队伍中来,赋予联谊会长久的生命力。

提高服务可及性,让更多的人得到及时的科学诊治

开发适宜的认知障碍筛查方法

目前公用的评估认知障碍工具主要针对有小学及以上文化水平的人,文盲或者文化水平很低的人使用起来比较困难,评估结果可能也不准确。目前于欣教授领衔国家科技部项目,正在开发适合我国社会文化背景的老年认知评估方法并建立常模,希望未来的成果不仅应用于大城市,也能下沉到村镇中,使评估者通过简单的指导就能为老人进行评估,让认知障碍老人能够早期被发现,指导及时诊治。

加强医生临床技能培训及梯队建设

加强对基层医生临床诊断技能的培训也是至关重要的。通过系统专业的培训,可以帮助基层医生通过具有代表性的主诉、特征症状及异常行为及早准确做出判断,同时也应该加强偏远地区全科医生梯队建设,设立记忆门诊,让偏远地区人群能够有获得专业帮助的途径。

把握“互联网+”时代的机遇

随着科技发展,互联网可能是偏远地区患者及家属获得专业医疗帮助的一种快捷方式方式。此次新冠肺炎疫情期间,许多医生都开通了在线咨询服务,为广大患者解决了疫情期间就医不便的困难。今后也可以借鉴这一模式,继续发展在线服务。本次参与直播的多位专家也已开通在线咨询,相关信息可在京东健康直播平台查询。

解惑答疑  

网友提问:

老人以前爱说话,现在不喜欢了,还总是喜欢重复一些自己说过的话题,是不是老年痴呆早期?

专业解答

根据该网友提问的内容,虽然没有更多背景补充,但高度怀疑是老年痴呆可能性大,因为主要表现有记忆力和重复话题等表现,尤其要注意老人近事遗忘的问题。建议家人尽快帮助老人去当地记忆门诊就诊,完善相关检查,以明确诊断。更重要的是,通过规范的诊疗,可以及时发现一些可能会造成认知下降但是可治愈的躯体疾病。明确诊断后才可制定合理的治疗方案,让患者获得更早的干预,延缓进一步恶化。

关于痴呆的早期识别,欢迎关注7月13日晚直播“如何发现老年痴呆的早期信号”。

网友提问:

家中有长辈被诊断为痴呆,会不会遗传?子女要不要提前做些检查?

专业解答

早发家族性阿尔茨海默病与遗传有关,但在认知障碍疾病中只占很少的部分。绝大多数痴呆的发病与老化衰退、生活方式、身体疾病、心理健康等多种因素有关。受教育年限是保护因素,也就是说文化程度越高,痴呆的风险相对降低。建议从降低风险因素的角度做好痴呆预防可能更为重要。

关于痴呆预防话题,欢迎关注7月17日晚直播“老年痴呆如何科学预防”。

网友提问:

父亲55岁,记忆力很差,丢三落四,炉子上煮东西经常烧干。孩子工作忙,特别担心他一个人在家。能有什么照护办法吗?

专业解答

从这位网友的介绍看,可能是一个早发性认知障碍的案例。建议首先到医院明确诊断,了解引起这一疾病的可能原因,根据诊断制定个性化的照护计划,有规律地规划晚年生活。这个案例尤其要注意居家生活中的各种安全措施(如水、电、煤气使用的安全等)。如果居家照护困难较大,家属感到无能为力,建议家属尽可能寻找更多可利用的资源,例如养老机构中的认知照护专区服务等,共同帮助老人保持有品质的生活。

有关痴呆患者的精神行为症状管理以及如何寻找支持资源,欢迎关注7月14日晚直播“老年痴呆患者行为异常怎么办”和7月16日晚直播“痴呆患者家属如何解压”。

专家寄语

解恒革教授:

挑战在照护老人的过程中时刻存在,在这场持久战中应尊重自我成长的能力,也应积极寻求周围能够获得的社会支持和资源,如充分利用通过家属联谊会等各种的方式互相分享经验,有更多战友,才会更有底气打赢持久战。

于欣教授:

在这场持久战中,不心存侥幸,不迷信偏方。痴呆虽然是不可治愈的疾病,但是可以学会与其长期“和平”共处,因此需要做好长时间“战斗”的心理准备,财力物力准备,以及长期照护所必须的精力体力和情感准备。

王华丽教授:

认知照护是动态变化的过程,寻找并选择最适合老人个体化状况的才是最合适的方法。在这个过程中,需要持续不断的终身学习,共同携手,互相帮助,充满信心,希望各位都能找到得心应手、快乐、和谐的生活方式。

总而言之,痴呆并不可怕,更重要的是能够认识理解疾病,从而做好科学的照护,与痴呆更好的共存。在这场持久战中,联谊会愿做各位的坚强后盾。


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