拿什么拯救我,患者家属

2019-11-11 16:09:00
蒋建春
原创 124

今年2019年三八妇女节,我听了一场有关音乐治疗的讲座。在与音乐治疗师单聊时,我讲起八年前病逝的母亲。我的母亲患了阿尔兹海默症,患病晚期她完全不认识我,说她没有像我这么老的女儿,却记得一首她儿时的童谣。讲到这,我眼前浮现出母亲那时像个小孩子似的舞动着拐杖边跳边唱那首童谣的样子,一下我就哽咽泪涌。

回忆起那段陪伴照护患病母亲的日子,总是忍不住难过。居家照护患者是一件长期苦差,连续几年做下来身心疲惫,还不能奢望患者会有些许的好转。为了至亲至爱,多少辛苦的患者家属们如我在困境中坚持着……说拯救患者家属绝非戏言。

拯救一:早就医早干预

母亲在2002年79岁时被诊断出患了阿尔兹海默症。那年也是我第一次带母亲去看记忆障碍门诊。之所以选择去看记忆障碍门诊,是那时报刊电视等传媒开始连续介绍老年痴症并建议发现身边老人有疑似症状要尽快就医,越早干预治疗,病情就越有可能恶化慢下来。
母亲退休前是大学老师,原本性情温和,很能克制自己。但是带母亲看病之前,她已有很长时间性情变得暴躁,会不分场合随意发脾气。有些话反复说了很多遍,她还会重复。那次看病做了许多检查,化验拍片子问卷答题等,最后诊断出来,大夫告诉我,母亲患了 老年痴呆症,而且这种病无特效药。

我开始不能接受这个诊断结果,虽然我是主动带母亲就医,希望是误诊,还期待着很快就有专治老年 痴呆症的新药问世。现实没按我的想象发展,几年后母亲的病情发展到连我都不认识。拯救患者家属的第一步就是要不失时机给予患者的病早就医早干预。

拯救二:照护需要专业医护的指导

像我这样的患者家属之前完全没有护理知识,一下转型成为照护者,在照护过程的初期遇到了很多棘手问题。如何回答患者不停地重复的一个问题?如何转移患者的注意力改变话题?患者发脾气怎么办?如何避免?甚至患者日常生活中的吃喝拉撒睡都会出现意想不到的状况,怎么办?长期处在这些问题中又得不到解决,患者家属的焦虑会越来越重。我的体会是一定要咨询专业医护人士,寻求指导帮助。这样不仅有助解决棘手问题,也能减轻照护者的焦虑。焦虑的缓解,照护者才有可能耐下心来从容依照科学方法照护好患者。

母亲在病程中有一阵会在我上班时间频繁打电话给我,甚至间隔只有几分钟,说的还是上一通电话的事。那时我很焦虑,不知如何是好。我去了医院挂号就医咨询怎么办。大夫告诉我母亲能拨打电话是件好事,鼓励她坚持自己拨打电话,能锻炼她的大脑,保持住她自己打电话的能力。听了这番话,我细想了一下自己,在大部分状况下我还是可以耐着性子去接听频繁打来的电话的。我选择了随时接听母亲打来的电话。几乎在母亲病逝前一年,她慢慢丧失了自己拨打电话的能力。在照护过程中寻求专业医护人士的指导帮助是不能忽略的。

拯救三:居家陈设要安全也要温馨

母亲在患病初期生活基本自理,一人在家时自己烧水做饭。直到有一次我发现她用完煤气灶只是把火关灭并没有彻底关闭煤气,令我很是后怕。为了安全我开始请家政服务员住在家中陪伴她照料她的起居。家中有阿尔兹海默症患者,家里的燃气灶具和热水器不能让患者独自使用,以防操作不当漏气引燃引爆。有些操作复杂的家用电器要置放在远离患者的地方,以免使用不当发生危险。

曾看到过一则消息,某个国外专为阿尔兹海默症患者设计的养老社区,怀旧风格,打造成那些老人年轻时生活的样子,老人们生活在自己的记忆中,自然舒适。家里的摆设要简洁实用也要有点怀旧,最好保持患者多年已习惯的样子或摆放患者熟悉喜欢的旧物。这样患者不觉得陌生有安全感。

拯救四:全家共同分担照护

在家中照护阿尔兹海默照护患者不是一件容易简单的事。不是独生子女的家庭,全家人要对阿尔兹海默症有共识,做好长期照护老人的心理准备,共同分担照护的责任。协商好轮流照护的安排,让家中每个照护人在一段照护工作后有机会调整休息,恢复精神和体力。这样才能有效地维持长期居家照护患者。

北京的社区服务开设了托老室和老人病床等。听说还有社区设有专为阿尔兹海默症患者家属的暖心服务:派遣专业护理人员替换疲惫的患者家属,让他们有缓冲休息的机会。

每年9月21日是世界阿尔兹海默症日。今年国际阿尔兹海默症组织提出的宣传口号是:

Let’s Talk About Dementia(我们聊聊痴呆症)。中国的口号是:从容面对  不再回避。作为患者家属我很欣慰,多年举办阿尔兹海默症预防与干预宣传活动大见成效!无论专业医护人士还是社会大众不仅对阿尔兹海默症有了更多的了解,增强了预防和干预的意识,而且越来越关注患者家属,关心他们的身心健康并给他们提供有针对性的专业护理指导。拯救患者家属需要全社会的援助,而获得援助的患者家属们在与阿尔兹海默病魔抗争中是不可或缺的主力军。

2019年宣传画

左一是主持人,左二是301医院神内主任,左三患者家属,左四 黄手环志愿者。

右一是联合国人口福利基金驻华助理代表彭炯

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