我只认识你——一个阿尔茨海默病家庭的故事

2020-06-02 21:12:00
ADC秘书处
原创
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9月21日,是“世界 阿尔茨海默病日”。

在2015年第28届阿姆斯特丹纪录片节上首映的《我只认识你》,是一部讲述阿尔茨海默病患者家庭的纪录片,也是一个关于记忆、爱与尊严的真实故事。它不是一个家庭的故事,而是千万个阿尔茨海默病家庭的缩影。

解放日报·上海观察记者专访了纪录片的主创人员和片中的医生,倾听这部片子背后的心声。

► 她谁也不认识,只认识自己的老伴

“那天她下午3点出去剪头发的,但是到晚上6点还没回来。后来警察找到她,她却不记得家在哪里。”多年前的一个下午,已近耄耋之年的树锋惊讶地发现,妻子味芳患上了阿尔茨海默病。

味芳年轻时就认识树锋了,嫁给他时,她已经42岁。那时候,树锋的第一任妻子病逝,女儿也夭折,只有儿子与他相伴。

年轻时的树锋与味芳

如今,对于已经结婚四十多年的两位老人来说,爱是缘分,更是良心、道义和责任。

味芳的记忆力一天一天地流逝,尽管在树锋的悉心照料下,她的病发展地不算太快,但病魔还是无情地夺走了她的正常生活能力,她的智力几乎退化到了如同四、五岁的孩子。她忘记了过去所有的人和事,唯独认得丈夫树锋,知道眼前的这个人,就是她相濡以沫的至爱。

独自照顾老伴多年的树锋身体也一年不如一年。他萌生了和老伴味芳一起试住养老院的念头。好不容易找到了合适的地方,把味芳哄到了养老院,只住了一晚,她便焦躁不安,始终“吵着”想要回家。

三天后,树锋带着味芳回家了。没过多久,树锋在体检时被查出身体出了点问题,需要住院进一步检查。一向乐观的他,一想到味芳的将来,心中无限怅然,不由地老泪纵横。

这种困境如达摩克利斯之剑悬在这个家庭的头顶,令树锋辗转难眠——万一他的病是恶性的,味芳今后该怎么办?万一自己先走了,味芳又该如何生活下去?

幸好,检查结果是良性的,树锋这才松了一口气。听邻居说,街道的福利院可以接纳失智老人,树锋请社区志愿者向街道反映他家的困难,希望轮候入住街道福利院,这样既解决了生活问题,又能经常回家看看。

进了福利院的树锋和味芳又遇到了难题。福利院一时没有房间让两人同住,树锋住在二楼,味芳住在三楼。到了夜里,树锋守在味芳的门口迟迟不愿离去,他在镜头面前难以抑制地流泪,“两人在一起才是家啊。”

天冷了,树锋回家取衣物,味芳在敬老院里到处找他,见到每一个人都要问一句“你见到我爱人了吗?我不知道他去哪里了。”隔着福利院的大门远远就看到老伴从桥上走来,她急忙跑着去给他开门。

纪录片的最后,福利院为两位老人腾出了一间房,老两口终于团聚了。

► 拍这部纪录片不是为了一个家庭,而是许许多多家庭

这部纪录片的导演赵青和主人公树锋有着特殊的关系——树锋是她的叔公,味芳是她的叔婆。

“大部分失智老人到最后基本不认识任何人,包括自己的亲人,但是我从一开始就发现,叔婆几乎不认识身边的所有人,包括她的亲戚、她的学生、她以前的同事,她唯独对叔公认得异常清楚,你可以很明显地感觉到她对叔公的依赖和信任。拍摄初期 ,‘我只认识你’这个片名就出现在我的脑海中,再也无法抹去。” 赵青说。

赵青有着十多年的电视纪录片导演经验,而她的表妹冯都也是一位资深的纪录片制片人。她们俩一拍即合,决定用镜头记录下这对老人的生活。 2012年的4月,她们开始了拍摄,一拍就是三年

好几次,赵青拿着相机泪流满面,无法继续。当叔公树锋陪着叔婆第一次去养老院试住时,叔婆非常不适应,她一心只想回家,平日一向和善的她,冲着叔公喋喋不休,叔公从一开始还不厌其烦地解释,到后来面对叔婆的数落,他一脸的绝望和无助。

不经意间,赵青和冯都又时常会被两位老人感动。有时候他们就像一对初涉爱河的恋人,有说有笑,甜蜜温暖,叔公用手臂环住叔婆的肩,夸她美,她羞红着脸轻轻推开他的手,娇嗔地骂“别发嗲了!”叔婆常常找不到发卡,叔公会递过早就准备好的新发卡:“侬的发卡还要我给侬!”

树锋与味芳的笑容很灿烂

叔公一个人的时候会对着镜头抱怨,“我快要被她搞死了”、“我脑袋胀痛”,但面对叔婆同一个问题短时间内一次又一次无数次重复发问,他还是会如同第一次回答般耐心又平静。

“生命尽头,记忆消逝,但树锋和味芳他们依然有享受生活,享受精彩人生的权力。拍这部纪录片,不是为了我们一个家庭,而是许许多多家庭,我们希望通过这部影片的传递,有更多的人和我们一起努力, 让患有 失智症的老人们能够拥有一个有尊严的晚年。”制片人冯都说。

► 谁来照顾失智老人,谁来关心照顾者们?

纪录片中,味芳的主治医生是上海市精神卫生中心精神科主任医师 李霞。2011年,当这对老夫妻第一次来到她的诊室时,就引起了李霞的关注。不仅仅因为味芳穿得干净整洁,她的老伴彬彬有礼,最主要的是他俩的子女不在身边,照顾工作全由年事已高的老伴来承担。

多年来,这个家庭的生活一直是李霞的牵挂,令她欣慰的是, 即使已经进展到重度阿尔茨海默病,味芳仍然过着有尊严、有爱、有质量的生活而这样的幸运,在阿尔茨海默病患者中并不普遍,许多患者都面临着谁来照顾的难题,他们的生活质量并不乐观。

据统计,我国目前60岁以上老人已超过两亿,是世界上老龄人口最多的国家, 我国阿尔茨海默病患者人数已居世界第一,如何赡养失智的老人,已经成为相当普遍的社会问题。

“阿尔茨海默病的病情是无法逆转的,但治疗是否规范、家庭照顾是否得当,会显著影响病情的进展。在发达国家,有较为完善的社区支持系统协助阿尔茨海默患者的家庭。而在我国,不仅缺乏专业照料阿尔茨海默的社会工作组织和护理人员,城市化进程使得流动人口大幅增长,很多子女也无法在家全身心照料患病老人。”李霞说,“味芳所幸有树锋多年的精心照料。可是当树锋无力照料之时,味芳和树锋的故事,便不再单单是一对老人的恩爱故事,而是深度老龄化不得不直面的课题。”

目前能为失智老人提供养老服务的机构虽然有多种,但政府补贴的公办机构往往一床难求,而商业机构对普通家庭来说又是沉重的经济负担,对失智老人来说,居家养老,并请专业的护理人员上门进行服务是非常重要且急需的方式。

除了失智老人本人外,照顾者往往承受着非常大的压力,他们中有许多人也面临着心理问题,十分需要关爱,而这部分人群目前并没有得到足够的关注与帮助。

李霞说,阿尔茨海默病不仅是一个家庭的负担,更是沉重的社会负担, 她提倡建立“全程服务模式”,在疾病早期进行预警,通过建立记忆档案,及早发现苗头,尽早治疗。对于晚期病人,她期待着更多养老机构和服务机构能够为患者提供更有尊严的生活。

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