2019国际阿尔茨海默病协会全球失智症态度调查报告正式发布

2019-09-20 20:48:00
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世界上最大的 失智症态度调查显示,三分之二的人仍然认为失智症是衰老的正常现象,而不是一种医学问题

一项对155个国家70000人的调查发现,95%的参与者认为他们可能在有生之年患上失智症

• 三分之二的人仍然认为失智症是衰老的正常现象

• 62%的医疗从业者仍然认为这是衰老的正常现象

• 大约50%的失智症患者感到被医务人员(医生和护士)忽视

• 五分之一的人将失智症归因于运气不佳,近10%归因于上帝的意志,2%归因于巫术

• 世界上每3秒钟就有一个人患上失智症

【北京,9月21日】——全球最大的失智症态度调查结果显示,对 阿尔茨海默病的总体认识令人吃惊地缺乏,因为三分之二的人仍然认为这个病是正常衰老的一部分,而不是一种神经退行性疾病。

今天,9月21日,国际阿尔茨海默病协会( ADI)发布了《2019年世界阿尔茨海默病报告:对失智症的态度》,以纪念 世界阿尔茨海默病日。这份报告揭示了迄今为止进行的最大规模的失智症态度调查的结果,该调查覆盖了155个国家和地区的近70000人。伦敦政治经济学院(LSE)对数据进行了分析。这项调查显示,失智症带来的羞耻感妨碍了人们寻求可以极大地提高他们的寿命和生活质量的信息、建议、支持和医疗帮助,而失智症正是全球增长最快的死因之一。据预测,到2050年,患有失智症的人数将从目前的5000多万增加两倍以上,达到1.52亿。

报告揭示了人们对失智症的惊人态度。调查对象包括失智症患者、照护者、医疗从业者和公众。令人担忧的一个主要原因仍然是全世界有多少人认为失智症是衰老过程的自然组成部分。

48%的受访者认为,即使有医疗支持,失智症患者的记忆力也永远不会提高,而四分之一的人认为对于预防失智症我们无能为力。

这些是阻碍人们获得帮助、建议和支持的主要障碍。羞耻感与一些精神疾病所面临的问题类似,是年龄造成的,缺乏有效的治疗,甚至被认为是中邪等。然而,在现实中,世界各地都存在着多种支持形式,谈论和计划可以帮助人们长久地自在生活。

ADI首席执行官巴巴拉诺(Paola Barbarino)表示,“羞耻感是限制全世界人们显著改善失智症生活方式的最大障碍。因此,理解羞辱感的后果是非常重要的。在个人层面上,羞耻感会削弱生活目标,减少对有意义的生活活动的参与,降低幸福感和生活质量。在社会层面上,羞耻感和歧视会影响对其照护和支持的资助水平。”

“目前,对于病耻感是如何影响失智症患者,以及在世界各地的表现可能有何不同,我们所知甚少。这项详细的调查和报告现在为我们提供了全球性、区域性和国家层面上有关失智症羞耻感的基本信息,我们希望这些发现能够在全球范围内强力启动积极的改革和改变。”

该报告还发现,大约 50%的失智症患者认为受到医疗保健专业人员(医生和护士) 的忽视,而33%的人认为,如果他们患有失智症,将不会得到卫生专业人员或医生的 倾听

有意思的是, 95%的受访者认为他们可能在有生之年 患上失智症,超过三分之二的人(69.3%)愿意接受遗传分析测试 ,以了解他们是否有患失智症的风险(尽管目前还没有疾病修饰治疗的方法)。然而,仍有三分之二的人认为失智症是衰老的自然过程。全球范围内人们对患上失智症的恐惧都很高,但对疾病的真正了解水平却很低。这着实令人担忧,因为 阿尔茨海默病和其它失智相关疾病是全球第五大死因。

ADI在9月1日发起了全球运动“从容面对,不再回避”,以纪念 活动月的开始。这项运动基于这样一种认识,即谈论失智症有助于消除羞耻感,使语言正常化,并鼓励人们找到更多价值体验,去寻求帮助、建议和支持。

失智症博主和新闻记者Pippa Kelly抓住了为什么谈论失智症如此重要的精髓:“羞耻感源于恐惧,恐惧孕育沉默,而沉默则让无知和误解继续延续。”

世界上每3秒钟就有一个人患上失智症,但大多数失智症患者得不到诊断或支持。失智症每年的花费超过1万亿美元,到2030年这个数字将翻一番。2000年至2016年间,因失智症导致的死亡人数翻了一倍还多,使其成为2016年全球第五大死亡原因,而2000年仅为第14位。

“从容面对,不再回避”活动的目的很简单,鼓励人们开诚布公地谈论失智症,谈论失智症的预警信号、风险防控,应该与谁讨论,以及到哪里寻求建议等。缺乏对失智症的了解会对处理与患者和家庭的关系做出错误的判断,对失智症行为抱持负面成见。有证据表明,当失智症患者及其家人获得充分的准备和支持时,最初的震惊、愤怒和悲伤情绪会被安心和包容所抵消,因此本次 痴呆月活动的重点是在全球范围内增加有关失智症的对话。

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关于世界阿尔茨海默病月

世界阿尔茨海默病月是每年9月的国际运动,旨在提高人们对失智症的认识,并挑战有关失智症的羞耻感。2019年9月将是第8个世界阿尔茨海默病月。这项运动始于2012年:每年9月21日是世界阿尔茨海默病日。更多信息,请访问: https://www.alz.co.uk/world-alzheimers-month

关于国际阿尔茨海默病协会(ADI)

ADI是全球100个阿尔茨海默病协会和联盟的国际联盟,与世界卫生组织有官方关系。ADI的愿景是今天的预防、护理和包容,明天的治愈。ADI相信战胜失智症的关键在于将全球解决方案和当地知识的独特结合。ADI在世界各地开展工作,授权当地阿尔茨海默病协会促进和提供对失智症患者及其照料者的照护和支持,同时在全球开展工作,聚焦在失智症和政策变革。有关更多信息,请访问 www.alz.co.uk


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