《2019中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布

2020-01-09 16:21:00
ADC秘书处
原创
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2020年1月9日,在由人民日报健康客户端、健康时报主办的第十二届健康中国论坛“ 阿尔茨海默病:经济负担与家庭照护”平行论坛上,中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员 解恒革、常务副主任委员王华丽、副主任委员兼秘书长 孙永安、健康时报社副总编辑赵安平、患者家属代表蒋建春共同发布了《 阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》,发布会由中国传媒大学董关鹏教授主持。

《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布
《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布

此次调研由中国老年保健协会阿尔茨海默病分会( ADC)和健康时报联合发起,由综合医院、精神专科医院的临床医护人员推动,主要针对到院就诊且符合纳排标准的调研对象,在全国30个省、自治区、直辖市开展,历时4个月,共收集有效问卷1675份,聚焦阿尔茨海默病患者诊治现状与家庭照护和管理等方面的问题及对策。

《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布

| 主要困境

“85%的阿尔茨海默病患者家庭认为老人记忆下降是自然衰老过程,没有必要治疗而延迟就诊。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革教授解读《 阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》,揭示阿尔茨海默病患者及家庭生存状况时表示,50%延迟就诊与无助/无力感有关,比如家人的时间精力所限,就诊不方便,缺乏支付能力,顾及其他疾病的治疗,不知道该去哪里诊治等等,而当需要谈起患者面临的困扰与压力时,60%的家庭不会主动谈起患者的病情,其中有八成的家庭认为即使谈起最多就是得到一些安慰,并不会改变什么,反映出阿尔茨海默病照护资源与服务能力的显著匮乏。

《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布
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《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布
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| 记忆门诊功能彰显

自二十世纪九十年代以来,我国大中城市医院神经科、精神科、老年科陆续开设记忆门诊,为广大认知障碍患者提供临床诊断与治疗服务。

本次调查反映出近年来阿尔茨海默病认知率有了大幅提高,调研显示当出现健忘症状时,有超过50%的患者和家属怀疑阿尔茨海默病,77.43%患者在出现症状一年内就诊,相较2012年调研中只有32.47%的患者出现症状一年内就诊率,及时就诊率有了大幅提高。同时,有28.12%患者是在记忆门诊中确诊,也体现出近年来记忆门诊的作用逐渐彰显。

《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布
《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布

| 家庭的期待

本次调研的数据也显示,65.43%照护者看不到治疗希望,感到心理压力大;68.69%照护者健康受到影响;78.39%的照护者表示社交生活常受到影响……阿尔茨海默病患者家庭健康情况亟需关注。

在本次调研中,91.52%的家庭期待有更多治疗阿尔茨海默病更有效的药物,有61.43%的家庭期待有更多服务机构为患者提供专业照护服务,50.87%的家庭希望开设更加便捷的诊治渠道方便就诊。

《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》发布

解恒革教授表示,本次发布的《 阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》只是一枚探针,希望能够探查并真正触及阿尔茨海默病患者家庭生存状况的某些侧面,以期为政策制定、健康服务、公众教育、医学发展提供思考与改进的途径。

参考资料

1. Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2018.

2. Nichols E, Szoeke CEI, Vollset SE, et al. Global, regional, and national burden of Alzheimer's disease and other dementias, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. The Lancet Neurology. 2019,18(1):88-106.

3. Zhao M, Lv X, Tuerxun M, et al. Delayed help seeking behavior in dementia care: preliminary findings from the Clinical Pathway for Alzheimer’s Disease in China (CPAD) study. International Psychogeriatrics 2016;28:211-219.

4. 《 中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》(2019年)

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